Blindhet sent i livet

Av Britta Björnsson

Det talas i allmänhet om synskadade och blinda som en enda grupp. Men det är stor skillnad på dem som föds blinda, dem som blivit det i barndomen respektive tidigt i livet och dem som drabbas i hög ålder. De flesta synskadade är gamla. Den som kommit till åren hinner sällan bli en "duktig blind". Vi vet att mångårigt synskadade uppnår en otrolig förmåga att orientera sig. De kräver att behandlas som "normala" i samma mån som de lärt sig hantera sin vardag. Så hinner det sällan bli för oss gamla nyblinda.
Jag skulle vilja komplettera den populära uppfattning om handikapp som en "utmaning". Jag försöker ge en jordnära skildring av den situation som möter en person som berövas sin syn och därmed sin självständighet sent i livet, när det inte längre är aktuellt att anpassas till arbetslivet.

- Titta så lätt denne blinde klarar av sitt liv!" - hörs det ofta uppmuntrande. - För en nyblind, gammal person låter sådana ord snarare grymma. Det krävs lång inlärningstid och anpassning innan man blir ett med sitt handikapp. Vi vill ju alla klara oss själva och vara duktiga och delta i livet.

Nedan återger jag några subjektiva iakttagelser:
1. Förvandlingen
2. Mötet med andra
3. Knep
4. Samhället
5. Läst
6. Sammanfattande bön till de seende

1. Förvandlingen

Efter lång tids krympande synfält som i det längsta tillät ett normalt liv har jag i åttioårsåldern blivit nästan blind, jag har inte längre ledsyn utan famlar omkring i mörkret. Vid viss belysning ser jag i en minimal glugg kontraster och i bästa fall klara färger, framför allt klarrött. Detta ger små strategiska möjligheter för orientering i mitt hem. Utanför dess dörr är jag förlorad. Jag tycks inte kunna lära mig att med käppens hjälp ta mig fram. Om jag har en person att hålla under armen kan jag röra mig ute på gator och i butiker som förr. Det känns som att vara på havsbotten, där otydliga fiskar rör sig i min närhet.

Frånsett dofterna. Det känns tydligt när det på gatan passerar en cigarrökare eller när vi nalkas fiskavdelningen i butiken. Hjälp av ljud som studsar mot föremål, hus och hinder - som jag hört talas om - har min något nersatta hörsel inte nytta av. Framför ögonen har jag numera nästan alltid en vägg.

Den kan vara vit, svart eller vid trötthet som en persisk matta som täcker hela världen. När jag är klarvaken och aktiv fylls den vita rutan ofta med ett ark bokstäver. De är alltid en text skriven i typsnitt Times, troligen beroende på att jag i mitt seende liv suttit mycket framför datorn. Det är nästan irriterande att många ord är läsliga, men saknar rim och reson. Det rör sig om fantombilder. Ofta ser jag min bortgångne lille sons allvarliga ögon, ibland en tavla som föreställer min mormor, som hängde i mitt föräldrahem. De påverkas inte alls av viljan utan kommer spontant. Jag undrar om andra har liknande syner. Mina är oftast meninglösa och tröttsamma. Hela rutan fylls av hästar, okända ansikten eller hundhuvuden av mångahanda raser, allt
vältecknat.

Jag märker vilken stor fond av synminnen som jag har kvar från mitt seende liv. När man t ex nämner en person som jag bara sett i tidningen, oviktig för mig, kommer ansiktet farande från det inre bildarkivet. Jag undrar rentav om de inre bilderna blivit tydligare än vad de varit förut.

Människor brukar undra - det gjorde också jag - om det är "värre" att vara blind än döv. Om det kan vi inget veta. Ingen vet vad som försiggår på insidan av sin nästa. Att åldern för genom en trång port av förluster och smärta är vanligt. En del framställningar om hur människor övervinner blindhet och andra handikapp får det att låta som utmaningar gör människan starkare - rentav är berikande. Det har jag läst och hört många gånger. Det är menat som uppmuntran och positivt tänkande.

Visst måste vi foga oss i det oundgängliga, men att bejaka förlusten av halva världen, det hinner en gammal person inte med. Inte jag. Att försöka beskriva förlusten går knappast. Man vänjer sig inte vid att ingången till en hel värld begränsas till hörseln vad den än kan vara värd i hög ålder. Isolering av olika slag blir följden. Att inte varsebli träd, blommor, människors minspel - teater, moln på himlen, nyfödda barn - allt är borta för evigt. Det är meningslöst att bege sig ut ur sin vana värld annat än för att andas frisk luft, känna dofter och i bästa fall solens strålar.

Det värsta och mest begränsande är att inte kunna möta andras blickar. Man får inte de signaler som behövs för att tala med människor, delta i ett samtal.

Mörkret upphör inte att inge mig panik och stress. Jag går vilse i min egen lilla lägenhet och upptäcker att jag står vid fönstret när jag var på väg till hallen. Att tala ut till ett tomt rum för att folk har lämnat det är löjligt.

Jag har träffat många som är förtvivlade och intar sängläge. Inga glada tillrop kan trösta, Bara egen livskraft.

Förslag till närstående: Lyssna noga till vad den synskadade ser och inte ser. Var öppen för signaler från den som har krympade syn. Den blinde är bortom anpassning till den värld som övergett honom. Den seende kan genom lyhördhet göra den mera tillgänglig.

2. Mötet med andra

Jag tror att många gamla vänner och bekanta blir rädda. De löften som utställs om framtida träffar och hjälpinsatser stannar ofta vid orden. Det känns smärtsamt eftersom jag ju är samma person, frånsett synförlusten.

Det ställer krav och inger kanske rädsla att umgås med en person, som plötsligt blivit blind. Handikappet blir dominerande, för andra och för mig, vid mötet. Jag försöker bagatellisera det, men märker att en del människor blir paralyserade av den nya situationen. Hur mycket jag själv påverkar den kan jag inte bedöma. Jag märker dock att nya vänner som bara känner mig som blind är mindre nervösa. De har också lättare för att ta till sig de behov mitt nya liv ställer. Som till exempel att alltid ställa tillbaka föremål där mina händer vet att de ska finnas. De har också lättare att inse att de ska tydligt tala om var de är i rummet.

Att säga att "jag ställer skålen här' fungerar inte. "Här" är inget ord för den som inte ser. Numera säger jag: 'Visa mina händer var du ställer den".

Det har hänt att det har blivit stopp i min toalett. Eftersom jag inte vet vad jag kan tappa ned där så är jag numera noga med att ha toalettlocket stängt. Personer som är på besök glömmer dock ofta att stänga toalettlocket, så jag måste vara vaksam på denna fara och stänga locket efter dem.

Jag vet att när jag försöker beskriva mina speciella behov vållar det lätt irritation. Jag avstår därför ofta från fortsatta tillsägelser. En god stämning är för mig viktigare än att uppfostra min omgivning till att anpassa sig till min blindhet.

När goda vänner varit på besök och satt in saker i kylskåpet har ag dock ingen aning om hur jag ska kunna hitta matrester utan måste smaka på vad pytsar innehåller. Det är otrevligt att gripa i smör på ett ovanligt ställe.

Insikten om vad det är att leva i en blind värld fungerar inte alltid. Och hur skulle den kunna göra det?

Det har slagit mig att huvudparten av konversationen kring ett bord handlar om synintryck av olika slag och den oseende blir sittande med ett fruset leende, som om alla talade ett främmande språk.
Nedan tänker jag mera detaljerat räkna upp några konkreta knep som många av oss blinda kan ha hjälp av. Dem hittar jag undan för undan alltefter som behov uppstår. Andra har säkert fler idéer.

3. Knep (exempel)

Det är väsentligt att allt har sin givna plats, som nycklar, färdtjänstkort och plånbok. Tankspriddhet vållar panik.

• l kylskåpet har jag en hylla för frukostmat med smöret längst till höger, en annan för frukt och grönsaker, en tredje för matrester och mjölkvaror står i dörrfacken. Det svåraste är dateringen på mjölken som jag inte kan läsa. Jag får använda luktsinnet.
  
• På en kurs har jag lärt mig att det är praktiskt att ur sin tandkrämstub lägga tandkräm direkt på tänderna för att undvika klickar och klet på handfatet.
  
• För att slippa att sätta på mig omaka skor brukar jag knyta ihop skosnörena när jag tar av mig dem respektive fästa ihop dem med en tvättnypa.
  
• För att lättare tända golvlampan har jag tejpat fast kontakten vid stången så att jag slipper treva i tomma intet.
  
• Spisen är förstås märkt med röda "duttar" som man köper i hjälpmedelsaffär, så också radion, telefon och efter särskilt system medicinburkar. Det värsta är att allt detta kräver ett hyggligt närminne.
  
• Det är svårt att äta när man inte vet vad man får på gaffeln. Jag får ta till fingret för att hjälpa till. Jag brukar också i sällskap be folk att hjälpa mig att skära köttet. Att man lägger mat i ett
  klocksystem kan vara till viss hjälp, men löser inte hela problemet.
  Att inte se maten tar tyvärr bort en hel del av glädjen med att äta. Nu har jag kommit på att det är enklast att äta ur en skål, med sked. Det gör jag i min vardag.
  
• Jag har behov av att ha telefonen inom räckhåll, ett block nära, audiominnet och andra småsaker tillgängliga, så jag har bett en person sy en stor axelväska i tyg, där jag har allt till hands.
  Runt dörren till köket har jag satt upp en tänd julgransgirlang som hjälper mig att hitta ingången.
  
• Eftersom jag kan urskilja röda signaler har jag hängt upp röda textilier vid skåpdörrar och andra centrala punkter.
  
• Sedan jag spillt ut många glas har jag skaffat blå och röda. De ska dessutom stå vid tallriks- eller skålkanten för att vara lättlokaliserade. Genomskinligt glas lever farligt hos en synskadad.
  
• Svårt är det att hålla ordning på kasetter och cd-skivor. Jag kan inte läsa texten och punktskrift har jag inte lärt mig. Att provspela för identifiering är tidsödande, men det får det bli.
  Finns det knep för att lösa det problemet?
  

4. Samhällets insatser

Den som uppnått en viss grad av synskada har rätt till samhällets hjälp. Det är vårdens ansvar att se till att man kommer i åtnjutande av den via den ögonläkare som intygar behovet. Min egen erfarenhet är att så inte sker automatiskt. Patienten måste ihärdigt be en jäktad privatläkare om färdtjänstintyg och om remiss till syncentral. En person som utvecklar ett handikapp har ofta svårt att hävda sina behov.
Det krävs nästan att man har stöd av en handlingskraftig anhörig. Sedan man äntligen trängt sig fram till en remiss tar det flera månader att få tid hos Syncentralen som har långa köer. Väl där får man allmän information, vissa hjälpmedel (vit käpp t. ex. ) och en ögon-undersökning avsedd att hitta möjliga hjälpinsatser. Personligen har jag varit mycket nöjd med bemötande och insatser. Man reste till och med ut till mitt lantställe för att hjälpa mig med min orientering i det dagliga livet. De försökte också att hjälpa mig att använda käppen för att orientera mig i stadsmiljön. Tyvärr kunde jag ändå inte känna mig säker nog att ensam gå ut i min närmaste omgivning.

Medan jag kunde se skrev jag mycket på dator. Man var från Syncentralens sida lyhörd för mitt önskemål om att gå en kurs i tangentsättning och lära om till en PC med ljudsyntes även om
det tagit tid.

Det är naturligt att gå med i sin intresseförening, de synskadades riksförbund, SRF. Den Verksamhet som där känts mest meningsfull är självhjälpscirklar. Personligen har jag haft stort behov av att tala med andra drabbade. Men deltagarna har olika grader och sorter av synskador. Gruppen utgörs av ett antal individer som har olika stadier av frihetsberövning. De andra hade t. ex. inte en lika omfattande synnedsättning som jag, och jag fick hålla mig lite tillbaka. Var och en är tillräckligt skrämd av det nedersta steg i synförsämringen man just uppnått i den nedåtgående trappan. Hos oss gamla är det sällan fråga om ett status quo.

Genom SRFs hjälp har jag fått en blankett som skickas till Telia. Där intygas att jag inte kan läsa, dvs slå upp telefonnummer. Efter lång granskning befrias mitt nummer från den höga avgiften för teleupplysning eller direktkoppling på nr 118118.

För att alls komma ut var jag tvungen att anmäla mig till hemtjänsten. Att få ledsagning direkt går inte, fick jag reda på. För hemtjänstbeviljning krävs behovsprövning. En handläggare vid Statsdelsförvaltningen besöker brukaren och bedömer hjälpbehovet. Jag fick hjälp vid matinköp 2 ggr/ vecka -- då kan jag också komma ut på en kort promenad till och från affären.
Ytterligare nyttig motion för en f ö frisk gamling finns det inte resurser för. Man kan dock beviljas ledsagning femton timmar i månaden på speciella villkor. Timmarna måste tas ut i stora sjok och räcker därför bara till några utflykter där ledsagaren helst vill sitta på restaurang. Att få en timmes promenad varannan dag går inte. Det känns hårt när synförlusten är principiellt frihetsberövande och instängande.
För mig har detta att inte komma ut som jag är van vid känts ohälsosamt så jag har annonserat efter privat ledsagare för kortare promenader. Jag hoppades hitta någon i grannskapet, men det har inte lyckats. Jag längtar efter en god vän som har samma rörelsebehov som jag.

Den ångest som synhandikappet generar kan jag inte skingra genom att gå ut och ta en långpromenad, i stället blir jag sittande i min stol med mina tankar. Tack och lov för talböcker.

Medan samhällets insatser har varit begränsade när det gäller att kompensera den smärtsamma förlusten av rörelsefrihet erbjuder man i alla fall ett rikhaltigt utbud av taiböcker. Sverige är unikt i att snabbt producera talböcker såväl skönlitteratur som facklitteratur.

5. Läst

Jag har uppskattat Täppas Fogelbergs bok "Blindstyre" där han skildrar den vrede och ångest som ofta följer i spåren på ett krympande synfält. Bara man förirrar sig en liten bit från en stig kan man hamna i total vilsenhet där man irrar omkring utan att hitta någon orientering. Denna bok kändes befriande när han drastiskt återgav det jag själv kände igen. Utan omsvep återgav den många av de känslor av frustration, av ett orättvist ödesslag som jag trott jag var ensam om. Jag tror också att den kan vara en öppning för omgivningens förståelse för synskadade. Skillnaden mellan seende och gravt synskadade är större än många seende kan förstå. Jag är inte säker på att alla seende tar budskapet till sig. Kanske alla funktionshindrade får anfall av dåligt humör till följd av sin frihetsbrist?

Från SRF fick vi en skrift med funderingar kring situationen som synskadad. Den används som diskussionsunderlag vid självhjäipskursen. Den ställde en del frågor som inte kändes särskilt konkreta för deltagarna. Den gav dock underlag för samtal.

Vi fick också en talbok "Så var det för mig" som handlar om olika människors erfarenhet av sitt synhandikapp. Störst glädje hade jag av en annan kort talbok, "Strutsens vingar" där ungdomar med funktionshinder uttrycker sin frustration över hur beskuret deras liv är.
I det material vi fick från SRF nämndes en bok av Professor Gunnar Karlsson om blindas varseblivning. Den fanns som talbok och jag läste den med intresse, men den handlade nästan enbart om hur blindfödda skaffar sig en föreställning om världen.

Den förre ministern och FNs handikapp-ombudsman Bengt Lindqvist har berättat om sina förslag på hur samhället kan göras mera tillgängligt i boken "Lindqvists Nia".

Jag har också läst regeringspropositionen "Från patient till medborgare -- en nationell handlingsplan för handikappolitiken". Det är en torr lagtext som utgör underlag för Riksdagens behandling av frågan om samhället tillgänglighet för handikappade. Målet är att 2010 ska handikappade ha full tillgänglighet.

6. Sammanfattande bön till de seende

Även om det är svårt så gäller det att förstå att vi som inte ser inte ser; här och där och höger och vänster det bästa är att ta våran hand och lägga den på det föremål vi talat om, då sitter det fast i vår känsel även för senare förståelse.

Ex: här (+ beröring) är framsidan av bilen, där (+ beröring) ska du sätta dig.
Försök att säga detta glatt och som en självklarhet så att det inte uppstår någon förebrående undervisnings situation.
Frågan "var" är alltid lika obegriplig.

När fler än två kommunicerar är det viktigt att säga den tilltalades namn tydligt så att det inte uppstår missförstånd om vem det är som adresseras.

Detta är en form av samarbete mellan olika sinnesvärldar.